ما هو اليوم العالمي للثلاسيميا او انيميا البحر الأبيض المتوسط ؟ وما السر خلف تسميته، وكيف يمكن ان يساعد هذا اليوم في مساعدة المصابين وتجنب الاصابة به؟ كل ذلك واكثر على قناة اللؤلؤة.
يُعتبر اليوم العالمي للثلاسيميا او ما يسميه البعض يوم انيميا البحر الأبيض المتوسط العالمي مناسبة هامة تتيح للعالم فرصةً للوقوف معاً والتوعية حول هذه الحالة الصحية الوراثية.
تُعَدُ الثلاسيميا واحدةً من أكثر الأمراض الوراثية شيوعًا حول العالم، حيث يتأثر الملايين بتلك الحالة في جميع أنحاء العالم.
يهدف يوم الثلاسيميا العالمي إلى زيادة الوعي حول هذا المرض، وتقديم الدعم للمرضى وعائلاتهم، وتشجيع البحث العلمي لتحسين وضعهم وتطوير العلاجات.
يتزامن هذا اليوم مع جهود المنظمات الصحية والجمعيات والمؤسسات الطبية لنشر الوعي وتوفير الدعم اللازم للأشخاص المتأثرين بالثلاسيميا. في هذه المقالة، سنستكشف معاً أهمية هذا اليوم والجهود المبذولة لمكافحة الثلاسيميا ودعم المتأثرين بها.
اليوم العالمي للثلاسيميا: رحلة نحو عالم خالٍ من المعاناة
يُطلّ علينا في كل عامٍ، في الثامن من شهر مايو، “اليوم العالمي للثلاسيميا”، حاملًا معه شعلةَ الأملِ والتوعيةِ بداءٍ يُصيبُ الملايينَ حول العالم، تاركًا بصماتهُ على أجسادِهم وأرواحِهم.
الثلاسيميا: شبحٌ يهددُ أحلامَ الصغار والكبار
تُعدّ الثلاسيميا اضطرابًا وراثيًا يُصيبُ خلايا الدم الحمراء، مُخَلّفًا وراءهُ نقصًا حادًا في الهيموجلوبين، ذلك البروتينُ المسؤولُ عن نقلِ الأكسجينِ في الجسم.
وتُصنفُ الثلاسيميا إلى نوعين رئيسيين:
- الثلاسيميا الصغرى: والتي غالبًا ما لا تُظهرُ أعراضًا واضحة، لكنّ حاملها يُصبحُ ناقلًا للمرضِ لأطفاله.
- الثلاسيميا الكبرى: وهي الحالةُ الأكثرُ شدةً، وتتطلبُ نقلَ الدمِ بشكلٍ مُنتظمٍ للحفاظِ على حياةِ المريض.
أعراضٌ تُنذرُ بالخطر:
يُعاني مرضى الثلاسيميا من مجموعةٍ من الأعراضِ التي تختلفُ شدتها باختلافِ نوعِ المرض، وتشملُ:
- التعب الشديد وشحوب البشرة.
- ضيق التنفس.
- تضخم الطحال والكبد.
- تشوهاتٌ في عظام الوجه.
- تأخر النمو.
رحلةٌ علاجيةٌ طويلة
يُواجهُ مرضى الثلاسيميا رحلةً علاجيةً طويلةً وشاقةً، تبدأُ بنقلِ الدمِ بشكلٍ مُنتظمٍ، مرورًا بالعلاجاتِ الدوائيةِ المختلفةِ، وصولًا إلى زراعةِ نخاعِ العظمِ في بعضِ الحالات.
نشرُ الوعي: مسؤوليةٌ جماعية:
يُمثلُ اليوم الدولي للثلاسيميا فرصةً ذهبيةً لنشرِ الوعيِ حول هذا المرضِ من خلال:
- تثقيفِ المجتمعِ حول أعراضِ الثلاسيميا وطرقِ الوقايةِ منها.
- تشجيعِ الفحصِ المبكرِ للكشفِ عن حاملي المرض.
- دعمُ البحثِ العلميِّ لإيجادِ علاجاتٍ جديدةٍ.
- التأكيدُ على أهميةِ دمجِ مرضى الثلاسيميا في المجتمع.
دعمٌ معنويٌّ واجتماعيٌّ لا غنى عنه:
لا تقتصرُ احتياجاتُ مرضى الثلاسيميا على العلاجِ الطبيِّ فحسب، بل إنّهم يحتاجونَ أيضًا إلى دعمٍ معنويٍّ واجتماعيٍّ يُساعدُهم على مواجهةِ تحدياتِ حياتهم، لذلك يهدف يوم الثلاسيميا الدولي الى ما يلي:
- التخفيفُ من وطأةِ التمييزِ الذي قد يُواجهونه.
- توفيرُ فرصِ التعليمِ والعملِ المناسبة.
- دمجُهم في الأنشطةِ الاجتماعيةِ والثقافيةِ.
معًا نحو عالمٍ خالٍ من الثلاسيميا:
إنّ مسؤوليةَ القضاءِ على الثلاسيميا مسؤوليةٌ جماعيةٌ تقعُ على عاتقِ الحكوماتِ والمنظماتِ الدوليةِ ومؤسساتِ الرعايةِ الصحيةِ، وكذلك على أفرادِ المجتمعِ ككلّ.
فلنكن جميعًا يدًا واحدةً في اليوم العالمي للثلاسيميا لنشرِ الوعيِ حول هذا المرضِ، ودعمِ مرضاه، وخلقِ عالمٍ يُتيحُ لهم العيشَ بكرامةٍ وصحةٍ وسعادة.
المصدر:
- موقع thalassaemia
- الشبكة العالمية لمرضى الثلاسيميا: https://thalassaemia.org.cy/
